Om studien
Deltakelse i forskningsprosjektet innebærer at barn som oppfyller kriteriene for å delta i det kliniske behandlingsprogrammet, henvises fra lokal habiliteringstjeneste til ett av fire sykehus (ett i hver helseregion) som skal stå for gjennomføringen av behandlingsprogrammet. De fire sykehusene er Sørlandet sykehus i Kristiansand (Helse Sør-Øst), i Haukeland universitetssjukehus Bergen (Helse Vest). St Olavs hospital i Trondheim (Helse Midt) og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i Tromsø (Helse Nord). Det vil bli gjort undersøkelser av barnet i lokal habiliteringstjeneste før, under og etter deltakelse i forskningsprosjektet, som strekker seg over 2 år. Barna vil ved loddtrekning bli inndelt i to grupper hvor halvparten av barna starter opp med intensivdelen av programmet, som varer ett år og deretter følges opp i ordinær habilitering. Den andre halvparten fortsetter med ordinær habilitering og påbegynner intensivdelen etter ett år. Det betyr at alle barna som ønsker å delta i prosjektet, vil fullføre programmet over to år.
Intensivdelen av behandlingsprogrammet består av et treningsprogram som i flere år har vært gitt som et klinisk tilbud ved Regionalt senter for intensiv barnehabilitering (RIB) ved Sørlandet sykehus i Kristiansand. Det som er nytt nå, er at dette programmet skal gis som et klinisk tilbud også ved de tre andre behandlingsstedene som er nevnt over. Intensivprogrammet varer ca. I år og består av tre 2-ukers gruppesamlinger med intensiv habilitering og trening. Gruppene består av 3-5 familier/barn som bor på aktuelle sykehus. Mellom samlingene (3-5 måneders intervall) skal barnet trene daglig ut fra et individualisert program enten hjemme eller i barnehagen. Varigheten av den daglige treningen vil være ca. 1 time 5 dager i uka i «hjemmeperiodene» og ca. 4 timer daglig under gruppesamlingene. Under gruppesamlingene vit ulike fagpersoner; fysioterapeuter, spesialpedagoger ergoterapeuter, evt. psykologer organisere treningene i samarbeid med foreldrene. Foreldrene vit få instruksjon og veiledning slik at de kan styre hjemmetreningen, evt. sammen med lokale fagfolk i førstelinjetjenesten dersom treningen skal foregå i barnehagen. Foreldrene får også et eget oppfølgingsprogram med fokus på mestring av egen situasjon og stressreduserende tiltak. For å kunne evaluere effekt og nytteverdi av et slikt intensivprogram, vil det bli gjort standardiserte undersøkelser av barnet samt gitt ut spørreskjemaer for utfylling før, under og etter deltakelse i prosjektet. Undersøkelsene av barnet, som vil vare ca. 1 time, vil bli gjort av en erfaren fysioterapeut som ikke deltar i treningen eller oppfølgingen av barnet.
Fordelen med denne studien er at vi får ny kunnskap om hvorvidt deltakelse i et intensivt habiliteringsprogram gir større positiv effekt på barnets fungering i det daglige, motorisk og sosialt enn det oppfølgings- og behandlingstilbudet som barnet til vanlig får. Likeledes ønsker vi å finne ut om deltakelse i et slikt program også kan ha gunstige effekter på foreldrerollen ved at foreldrene føler større grad av mestring, mindre stress og mer optimisme etter deltakelse programmet. Det finnes ingen forskningsbasert kunnskap om effekter av deltakelse i et Slikt intensivt program i Norge. Barn som deltar I studien, vil bli trukket ut til enten å starte med intensivdelen av programmet eller fortsette med sin ordinære habiliteringsoppfølging i ett år før oppstart av Intensivdelen i år 2. Dette kan utgjøre en mulig ulempe ved et eventuelt ønske om rask oppstart av intensivdelen. En kan ikke se at det er andre ulemper forbundet med å delta i prosjektet enn at det er tidkrevende og at det krever motiverte foreldre.
Vitenskapelig tittel
PIH Multi - Intensiv trening av barn med tidlig hjerneskade - en nasjonal, multisenter effektstudie
Les mer om studien
Prosjektside i Cristin (Current research information system in Norway)
Informasjon om deltakelse
Rekrutteringen er avsluttet
